Το φορτίο των φροντιστών ατόμων με άνοια

Γράφει η
Κυνθία Κονδύλη
Νευρολόγος, Επιμελήτρια Τμήματος Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων Εγκεφάλου – Ιατρείου Μνήμης ΥΓΕΙΑ

Υπάρχουν 200.000 άτομα με άνοια αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα, 10,5 εκατομμύρια στην Ευρώπη και 50 εκατομμύρια σε όλο τον κόσμο. Κάθε χρόνο εμφανίζονται 600.000 νέα περιστατικά με άνοια. Αυτό δείχνει ότι μεγάλος αριθμός ανθρώπων σε όλο τον κόσμο λαμβάνει φροντίδα. Οι Zarit & Edwards ορίζουν την παροχή φροντίδας ως την αλληλεπίδραση στην οποία ένα μέλος της οικογένειας βοηθά κάποιο άλλο σε μόνιμη βάση στις δραστηριότητες που είναι απαραίτητες για να μπορεί κανείς να ζήσει ανεξάρτητα. Χαρακτηριστικά αναφέρουν ότι η φροντίδα βιώνεται ως μία περίπλοκη συναισθηματική σχέση ανάμεσα σε δύο ανθρώπους.

Οι φροντιστές προέρχονται συνήθως από την οικογένεια των ασθενών. Στους έγγαμους, χρέη κύριου φροντιστή αναλαμβάνει συνήθως ο/η σύζυγος. Σε περιπτώσεις χηρείας, κάποιο από τα παιδιά αναλαμβάνει το ρόλο αυτό, με κριτήρια κοινής κοινωνικής λογικής (φύλο, πρωτοτοκία, συγκατοίκηση). Συχνότερα πάντως ως κύριοι φροντιστές σε αυτές τις περιπτώσεις καταλήγουν οι κόρες ή οι νύφες. Σε άλλες περιπτώσεις, χρέη φροντιστή μπορεί να αναλάβει ένα πρόσωπο έμμισθο ή ένας υπάλληλος ιδρύματος.

Παλαιότερη έρευνα (2009) έδειξε ότι στην Ελλάδα το 89% των ατόμων με άνοια φροντίζεται στο σπίτι, το 77% των φροντιστών είναι γυναίκες και οι κύριοι φροντιστές είναι παιδιά (50%) ή σύζυγοι (32%). Σύμφωνα με πρόσφατη διαδικτυακή έρευνα της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, οι Έλληνες φροντιστές ατόμων με άνοια είναι σε ποσοστό 75% γυναίκες, σε ποσοστό 56% μέσης ηλικίας και φροντίζουν το άτομο κατά μέσο όρο 40 ώρες την εβδομάδα.

Ο όρος «φορτίο φροντιστών» έχει επικρατήσει διεθνώς και αφορά τα βάρη, σωματικά, συναισθηματικά ή οικονομικά που επωμίζονται οι φροντιστές ενός πάσχοντα από χρόνιο νόσημα που προκαλεί αναπηρία. Για κάθε άτομο με άνοια μπορεί να υπάρχουν μέχρι και 3 στενοί συγγενείς που επηρεάζονται βαθιά από το συναισθηματικό, σωματικό, κοινωνικό και οικονομικό φορτίο. Η υποβάθμιση της ψυχικής υγείας των φροντιστών αναδεικνύεται ως η σημαντικότερη πτυχή του φορτίου τους ενώ η σωστή εκπαίδευση των φροντιστών σε θέματα πρακτικής καθημερινής φροντίδας του ατόμου με άνοια αναδεικνύεται ως η κυριότερη ανάγκη τους.

Ζητήματα που καλείται η οικογένεια του ανθρώπου με άνοια να λύσει είναι ο βαθμός της φροντίδας που χρειάζεται σε κάθε επίπεδο της νόσου και στη συνέχεια η αξιολόγηση της ποιότητας, της ασφάλειας αλλά και του κόστους. Οι φροντιστές αναλαμβάνουν διάφορους ρόλους. Προστατεύουν το άτομο, είναι φίλοι και σύντροφοι, διαχειρίζονται τη φροντίδα του, έχουν το βάρος της λήψεως αποφάσεων αλλά και κάποιες φορές γίνονται και εχθροί. Συχνά ο φροντιστές αναγκάζονται να μειώσουν το ωράριο εργασίας τους ή και να την διακόψουν εντελώς, ή να χάσουν φιλικές σχέσεις λόγω των υποχρεώσεων της φροντίδας. ‘Οταν το άτομο με άνοια βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ακόμη μεγαλύτερες απαιτήσεις για τον φροντιστή.

Ειδικότερα οι σύντροφοι των πασχόντων κουβαλούν ήδη τα φορτία μιας ενδεχομένως κλονισμένης υγείας και της κούρασης από τη ζωή. Βρίσκονται αντιμέτωποι με διαδικασίες συμφιλίωσης με το γήρας. Η επιβάρυνση από τη φροντίδα του συντρόφου τους, τους εισάγει σε μια περίοδο παρατεταμένου πένθους, γεννώντας συναισθήματα θυμού για την αποστέρηση μιας ανέμελης περιόδου γηρατειών.

Οι ανάγκες των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους μπορούν και οφείλουν να καλύπτονται πολύπλευρα, σε όλα τα επίπεδα και με όλα τα είδη φροντίδας (πρωτοβάθμια μέχρι τριτοβάθμια περίθαλψη, φαρμακευτική θεραπεία και ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις, οικονομική στήριξη).

Προγράμματα υποστήριξης φροντιστών παρέχονται συνήθως από τις οργνώσεις Αλτσχάιμερ, αλλά και από άλλους φορείς που εξειδικεύονται στη διαχείριση των ανοϊκών συνδρόμων. Το τμήμα Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων Εγκεφάλου του ΥΓΕΙΑ προσφέρει υπηρεσίες για φροντιστές όπως: ομάδες υποστήριξης/ψυχοεκπαίδευσης φροντιστών, συμβουλευτική μελών της οικογένειας, εκμάθηση δεξιοτήτων φροντιστών και ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις που δίνουν έμφαση στην προσαρμογή του φροντιστή στην κατάσταση και στη μείωση του συναισθηματικού του φορτίου .