Σεπτέμβριος: Mήνας ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας

Γράφει η
Ελένη Κοσμίδη Βασιλάτου
Παιδίατρος-Αιματολόγος Ογκολόγος,
Διευθύντρια Ογκολογικού Κέντρου Παίδων & Εφήβων ΥΓΕΙΑ ΜΗΤΕΡΑ Παιδιατρική

Η διεθνής κοινότητα είναι γεμάτη από  «παγκόσμιες ημέρες» όπως υγείας (7 Απριλίου), περιβάλλοντος (5 Ιουνίου), ποίησης (21 Μαρτίου), ειρήνης (21 Σεπτεμβρίου), γυναίκας (8 Μαρτίου), ερωτευμένων(14 Φεβρουαρίου)  κλπ

Ειδικότερα, ο χώρος της Υγείας κατακλύζεται από εορτασμούς νοσημάτων και  ασθενών.

Στον χώρο της Παιδιατρικής Ογκολογίας, από το 2002 καθιερώθηκε η 15η Φεβρουαρίου ως παγκόσμια ημέρα για τον καρκίνο στο παιδί με πρωτοβουλία της τότε γνωστής ως Διεθνούς Συνομοσπονδίας Οργανώσεων γονιών παιδιών με καρκίνο (ICCPO) και νυν CCI (Childhood Cancer International) με σύμβολο την χρυσή κορδέλα  υπενθυμίζοντας ότι τα παιδιά είναι πολύτιμα (χρυσός).

Η χρυσή κορδέλα ως σύμβολο είχε προηγηθεί (1997) και χρησιμοποιηθεί από την Αμερικανική ομάδα γονιών Candlelighters Childhood Cancer Foundation.

Η ημέρα αυτή αφιερώνεται  στην ευαισθητοποίηση, έγκαιρη διάγνωση, υποστήριξη παιδιών και εφήβων με καρκίνο, επιβιωσάντων από καρκίνο και στις οικογένειές τους.

Στη συνέχεια, 25-31 Μαϊου διοργανώνεται η Διεθνής εβδομάδα παιδιών  που είτε νοσούν είτε έχουν αναρρώσει από λευχαιμία ενώ η  4^η Σεπτεμβρίου καθιερώθηκε ως Παγκόσμια ημέρα Λευχαιμίας και η 8^η Ιουνίου ως παγκόσμια ημέρα για όγκους εγκεφάλου.

Δέκα χρόνια μετά τον ορισμό της 15^ης Φεβρουαρίου ως παγκόσμιας ημέρας για παιδιά και εφήβους με καρκίνο, τον Σεπτέμβριο του  2012, ο τότε Πρόεδρος των ΗΠΑ Ομπάμα με Προεδρική διακήρυξη  καθιέρωσε τον Σεπτέμβριο ως μήνα ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο σε παιδιά και εφήβους  αρχικά στην Αμερική  και στη συνέχεια υιοθετήθηκε από την διεθνή κοινότητα.

Τον ίδιο χρόνο (2012), στην Αμερική, η Annie Bartosz ηλικίας τότε 11 χρόνων, επηρεασμένη από τον θάνατο του δίδυμου αδελφού της  JacK από νευροβλάστωμα και έχοντας εντυπωσιαστεί από το γεγονός ότι η χώρα «ντυνόταν» στα ρόζ τον Οκτώβριο (μήνας ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο μαστού), ξεκίνησε μια προσπάθεια που ονομάστηκε G9 (gold-September-χρυσός ένατος μήνας).

Έτσι σε όλο τον κόσμο ορισμένες μέρες του Σεπτεμβρίου, εμβληματικά κτίρια φωτίζονται με χρυσό φως έτσι ώστε να  υπενθυμίζεται ότι:

• Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) 400,000 παιδιά και έφηβοι (ηλικία 0-18) διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε χρόνο.
• Ο καρκίνος είναι η κύρια αιτία θανάτου από νόσο μετά την ηλικία των 12 μηνών.
• Οι συχνότεροι τύποι καρκίνου στα παιδιά είναι η λευχαιμία, το λέμφωμα, οι όγκοι του Κεντρικού Νευρικού συστήματος, οι όγκοι νεφρού και το νευροβλάστωμα  ενώ οι έφηβοι νοσούν από  όγκους οστών, λέμφωμα, όγκους όρχεων/ωοθηκών και καρκίνο θυρεοειδούς.
• Η αιτία δημιουργίας καρκίνου στα παιδιά και στους εφήβους είναι γενικά άγνωστη. Σε ένα μικρό ποσοστό (λίγο περισσότερο από 10%) διαπιστώνεται γενετική προδιάθεση (κληρονομικά σύνδρομα που σχετίζονται με καρκίνο παιδικής ηλικίας).
• Τα περισσότερα παιδιά αντιμετωπίζονται με χημειοθεραπεία με ή χωρίς χειρουργική προσέγγιση και ακτινοθεραπεία. Σε ορισμένες περιπτώσεις χορηγείται ανοσοθεραπεία  ή θεραπεία που επιλέγεται  με βάση θεραπευτικό στόχο (στοχεύουσα).
• Η έγκαιρη διάγνωση, στηρίζεται βασικά στην ευαισθητοποίηση και γνώση τόσο των γονιών όσο και των επιστημόνων υγείας (βασικό σημείο αναφοράς για τον μήνα Σεπτέμβριο) και αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για την επιτυχή  αντιμετώπιση. 
• Στα παιδιά, σε αντίθεση με τους ενήλικες, η έγκαιρη διάγνωση με εφαρμογή προγραμμάτων επιτήρησης (screening) δεν είναι συνήθως αποτελεσματική.
• Η πρόγνωση στα παιδιά και τους εφήβους εξαρτάται από τον τύπο της νόσου, την  έκταση της νόσου  και την απάντηση στη θεραπεία.  Σοβαρό ρόλο παίζει η χώρα/ήπειρος στην οποία ζει και θεραπεύεται ο ασθενής.
• Σε χώρες με υψηλό κατά κεφαλή εισόδημα (μόνο 20% των χωρών του πλανήτη) όπου υπάρχει πρόσβαση σε κλασικές και εξειδικευμένες μεθόδους διάγνωσης και μέσα θεραπείας (η Ελλάδα ανήκει στην κατηγορία αυτή), περισσότεροι από 80-85% των ασθενών ιώνται.
• Αντίθετα σε χώρες με μέτριο και χαμηλό εισόδημα, λιγότερο από 30% των παιδιών και εφήβων ιώνται δεδομένου ότι α) η διάγνωση καθυστερεί, β) η υποστηρικτική φροντίδα υπολείπεται, γ) υπάρχει αυξημένος κίνδυνος τοξικότητας δ) δεν υπάρχει πρόσβαση στις θεραπευτικές επιλογές που απαιτούνται και ε) η θεραπεία, όχι σπάνια, σταματά αυτόβουλα.  Για την ομάδα αυτή, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) τον Οκτώβριο του 2025 όρισε 6  χημειοθεραπευτικά σκευάσματα ως τα «ελάχιστα απαραίτητα»:  κυκλοφωσφαμίδη, μεθοτρεξάτη, ετοποσίδη, τεμοζολαμίδη και προκαρβαζίνη.
• Ο FDA (αμερικανικός οργανισμός αντίστοιχος του ΕΟΦ), από το 1997 έως το 2017 έδωσε έγκριση για χρήση (ενήλικες)  117 αντικαρκινικά φάρμακα από τα οποία μόνο το 5,1% αφορούσε το παιδί με καρκίνο και γενικά παρατηρήθηκε καθυστέρηση έγκρισης για τα παιδιά  από 0-27,7 χρόνια με διάμεση τιμή 6,5 χρόνια (!)
• Στην παρούσα περίοδο και στη χώρα μας 4 από τα 5 παιδιά ή εφήβους ιώνται και δημιουργείται η μεγάλη ομάδα των επιβιωσάντων (survivors) μεταξύ των οποίων ένα σοβαρό ποσοστό εμφανίζει συνέπειες από την προηγηθείσα αγωγή ή σπανιότερα συνέπειες που σχετίζονται με υποκείμενο γονιδιακό / «κληρονομικό» υπόβαθρο. Ο μήνας ευαισθητοποίησης για τους επιβιώσαντες, για τους οποίους απαιτείται εξειδικευμένο και εξατομικευμένο πρόγραμμα παρακολούθησης, είναι ο Ιούνιος.
• Στη μικρή ομάδα των παιδιών και εφήβων των οποίων η νόσος δεν είναι αναστρέψιμη, η σωστά δομημένη ανακουφιστική φροντίδα τόσο στο Νοσοκομείο αλλά κυρίως στο σπίτι, αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο προσφοράς και στήριξης τόσο του ασθενούς αλλά και ολόκληρης της οικογένειας.

Η ολιστική (ιατρική, ψυχολογική, κοινωνική) φροντίδα στο παιδί και τον έφηβο με καρκίνο πρέπει να προσφέρεται απλόχερα με γνώση, ενσυναίσθηση και αγάπη από την ημέρα 1 και να εμπεριέχει ολόκληρη την οικογένεια δεδομένου ότι «όταν το παιδί νοσεί ολόκληρη η οικογένεια πάσχει».